Pada dasarnya, naluri keibuan sayalah yang memberitahu, “Ada sesuatu yang tidak kena.”
Sambutan hari lahir pertama anak saya ‘diserikan’ dengan tangisan yang kuat ketika semua tetamu menyanyikan lagu ‘Selamat Hari Jadi’.
Kami sukar untuk keluar ke mana-mana kerana dia akan menangis tanpa henti sehinggalah kami masuk ke dalam kereta. Pada usia 18 bulan, butir bicaranya masih tidak jelas, tanpa membentuk perkataan dengan sempurna.
Saya menunggu saat dia menunjuk ke arah objek atau orang lain. Hingga kini saya masih menunggu. Waktu makan juga menjadi satu masalah, sehinggalah ibu saya menemui satu cara khusus untuk memudahkan dia makan.
Anak saya ini sangat tertarik dengan kipas dan objek lain yang berputar. Dia bermain dengan permainan biasa tetapi lebih suka dengan botol air.
Secara umumnya, dia seorang kanak-kanak yang ceria apabila berada dalam zon selesanya. Tetapi saya tidak pernah menafikan apa yang saya lihat di depan mata. Saya nampak tanda-tandanya dan saya tahu saya perlu lakukan sesuatu.
Langkah Pertama: Diagnosis
Saya mula mengkaji tentang kaedah dan mencari pakar yang berkelayakan untuk membuat diagnosis anak berkeperluan khas. Saya tidak mahu tersilap langkah atau melakukan ujian yang tidak sepatutnya.
Ini bukan semata-mata kerana kos tetapi saya takut anak saya terpaksa berhadapan dengan trauma. Melalui pembacaan, saya mendapati diagnosis tersebut perlu dilakukan oleh pakar perkembangan kanak-kanak, pakar psikiatri kanak-kanak atau pakar psikologi kanak-kanak.
Saya pernah melalui pengalaman kurang menyenangkan dengan hospital swasta. Jadi kali ini, saya memilih untuk mendapatkan rundingan daripada hospital kerajaan. Memang sukar untuk menghubungi mereka melalui telefon jadi saya cuba menulis surat.
Saya menghantar e-mel kepada beberapa jabatan pediatrik hospital kerajaan dan agak terkejut apabila saya mendapat balasan segera daripada salah satu daripada jabatan tersebut.
Malangnya, senarai menunggu untuk mendapat janji temu adalah enam bulan. Saya cuba mencari jalan melepasi komplikasi ‘red tape’ pentadbiran mereka, dan akhirnya seorang doktor menghubungi kami sendiri untuk membuat janji temu empat bulan kemudian (saya terkejut sekali lagi).
Penantian itu satu penyeksaan. Permata hati saya kemudiannya menyambut hari jadi kedua. Kali ini dia menangis lagi mendengarkan lagu ‘Selamat Hari Jadi’ walaupun tidak sekuat sebelumnya.
“Mungkin ada harapan,” fikir saya. Saya terus menunggu.
Akhirnya, hari tersebut tiba. 18 Ogos 2017. Doktor menghabiskan masa dua jam bersama saya dan suami. Kami menjawab pelbagai soalan tentang kehidupan anak kami sepanjang dua tahun.
Di penghujung sesi, kami tidak lagi perlu menunggu kerana beliau telah mengesahkannya dan mulai saat itu, kami tidak menoleh ke belakang lagi: “Saya tahu ini bukan yang anda ingin dengar tapi anak anda mengalami autisme.”
Anak Istimewa? Mengerti dan Memahami Langkah Seterusnya
Fikiran saya berkecamuk. Pelbagai soalan muncul. Saya meneliti laman web yang disyorkan doktor untuk mendapatkan terapi dan maklumat. Saya juga menerima cadangan tentang terapi dan ujian yang perlu dijalankan di hospital. Saya mula membuat perancangan.
Pelbagai persoalan keluar di pemikiran – “Saya perlu kembali pada hari Isnin nanti untuk mendapatkan tarikh janji temu. Siapa yang akan menjaga anak saya? Adakah saya akan memandu? Parkir di mana?”
Entah bagaimana saya mengharungi semua itu, saya tak pasti. Tetapi takdir benar-benar menguji.
Seterusnya saya menyampaikan berita ini kepada keluarga dan rakan-rakan. Respons yang saya terima masih segar dalam ingatan:
- “Bukankah dia masih kecil, kamu pasti diagnosis autisme itu betul?”
- “Tapi dia nampak normal.”
- “Ada terfikir nak tambah anak? Ini masa yang paling sesuai, bila dia bersekolah nanti, dia mungkin perlukan lebih banyak perhatian.”
- “Betul ke? Saya bersimpati.” (terdiam)
- “Kamu yang menyebabkan autisme ini berlaku. Semuanya kerana makanan kamu ketika mengandung. Sekarang, kamu perlu mengawal pemakanannya. Jangan berikan sebarang gula atau hasil tenusu.” (Nasihat ini datang daripada doktor yang biasa saya jumpa untuk merawat gastrik.)
Ada juga yang menyalahkan vaksin. Salah seorang rakan saya mendakwa “pakar kesihatan tidak mahu mengakui bahawa satu daripada empat kanak-kanak menghidap autisme” kerana pengambilan vaksin tertentu, walaupun tiada data yang dapat mengesahkannya.
Saya tahu rakan-rakan dan keluarga berniat baik dan saya tidak berkecil hati. Kadang kala, mereka cuma tidak tahu cara untuk memberi respons. Saya juga pernah mengalaminya sebelum ini. Tetapi antara pelbagai reaksi yang diterima, saya tersentuh dengan kata-kata berikut:
- “Saya tak tahu apa yang perlu saya katakan, tapi kami akan sentiasa memberi sokongan.”
- “Anak istimewa hanya hadir dalam kehidupan ibu bapa yang istimewa.”
“I Don’t Know, I Need Help”
Setiap hari, saya berpegang teguh kepada sumber yang mengatakan lima tahun pertama dalam kehidupan kanak-kanak adalah kunci kepada perkembangan mereka. Saya bernasib baik kerana dapat mengesannya lebih awal dan dapat memberikan rawatan segera.
Perjalanan saya dalam mengenali dunia autisme baru bermula. Saya kini mengatakan sesuatu yang paling menggusarkan sebagai seorang ibu: “Saya tidak tahu dan saya perlukan bantuan.”
Pengalaman mendapatkan diagnosis sebenarnya adalah yang paling mudah. Terapi yang menanti sudah tentunya akan lebih mencabar. Apa yang menjadi kekuatan saya ketika ini adalah sokongan keluarga, tanpa mereka saya tak mungkin cukup berani untuk menulis pengalaman ini.
Artikel ini pertama kali diterbitkan di www.makchic.com dan telah diterjemahkan ke Bahasa Malaysia.
Ditulis oleh: Desiree Kaur
Desiree Kaur bekerja dalam bidang perhubungan pelanggan selama lebih 8 tahun sebelum menjadi seorang guru. Kini beliau memiliki sebuah pusat tusyen dan lebih banyak menghabiskan masa dengan cahaya matanya yang berusia 2 tahun.
Terjemahan oleh : Nurul Dayanna Norji
Comments are closed.